Get Involved
ABOUT US
resources

Stoffskifteforbundet lanserer #forskningsløftet!

sep. 20, 2023

Stoffskifteforbundet jobber hele tiden med å forbedre livet til de 250 000 menneskene i Norge som lider av stoffskiftesykdommer. For mange går det heldigvis bra med standardbehandling, men for 20% av pasientene er ikke denne behandlingen tilstrekkelig. Med lanseringen av #forskningsløftet ønsker vi mer fokus på behovet for forskning og økte midler til å forstå og behandle disse lidelsene bedre.  

Stoffskiftet er en avgjørende del av kroppens funksjon, men for rundt 250 000 mennesker i Norge, er denne prosessen et kontinuerlig helseproblem. Stoffskifteforbundet peker på en betydelig utfordring – mangelen på tilstrekkelig forskning om disse lidelsene. Den siste store banebrytende forskningen innen stoffskifte ble gjort på 1970-tallet da syntetisk Levotyroksin ble introdusert. Siden den gang har behandlingsalternativene utviklet seg lite, og det er på høy tid at dette endres.

En av de mest frustrerende aspektene ved stoffskifteforstyrrelser er at ikke alle responderer optimalt på standard behandling med Levaxin eller lignende medisiner. For én av fem pasienter med lavt stoffskifte er standardbehandlingen ikke tilstrekkelig, og alternativene er begrensede. Det er ikke tilstrekkelig medisinsk dokumentasjon som støtter alternative behandlinger, noe som skaper en desperat situasjon for de pasientene som ikke responderer på standardbehandlingen.

Det er forskningsmidlene det står på!

Endokrinolog Sara Hammerstad ved Aker sykehus har delt sitt syn på problemet

– Det er en sykdom som rammer veldig mange, spesielt kvinner. Men, den er ikke dødelig slik for eksempel hjerte og karsykdommer eller kreft. Da blir det mindre fokus og midler satt av til forskning.  Vi søker konstant forskningsmidler, og det gjør de andre forskningsmiljøene i Norge også. Men det er sterk konkurranse, og så lenge det ikke tildeles midler blir det heller ikke ny forskning, forteller hun.

Dette er en viktig påminnelse om at det er nødvendig med økonomisk støtte for å drive forskningen fremover på området.

– Vi vet ikke hvorfor man får stoffskiftesykdom i utgangspunktet, eller hvordan stoffskiftesykdommer oppstår eksakt. Årsaken er nok en blanding av arvemateriale og påvirkning av miljøfaktorer. Her trengs det mer forskning både på å finne ut av årsakene, men også hva vi kan gjøre for en mer optimal behandling, sier Hammerstad.

Sara Hammerstad, overlege i endokrinologi på Aker sykehus.

Thyrafondet

Thyrafondet er Stoffskifteforbundets forskningsfond. Med Thyrafondet ønsker vi å være en aktiv støttespiller for alle ressurspersoner innen området.  Her kan vi også bidra med finansiering av forskning. Fondets formål er å oppmuntre, påvirke og gi økonomisk støtte til forskning på sykdommer relatert til skjoldbruskkjertelen som kan bidra til å øke livskvaliteten for denne gruppen av kronisk syke. Les mer om hvilke prosjekter vi har støttet gjennom Thyrafondet her.

Ikke dødelig sykdom, men ødeleggende for mange

#forskningsløftet er en kampanje som nå er i gang for å samle støtte og midler til forskning om stoffskifte. Stoffskifteforbundet erkjenner at stoffskifteproblemer ofte blir nedprioritert i tildelingen av midler, særlig siden sykdommen sjelden er akutt livstruende. Kampanjen søker å endre denne tankegangen og øke bevisstheten rundt stoffskifteproblemer. Det er også viktig å merke seg at stoffskifteproblemer ofte rammer kvinner, og dette bør ikke være en hindring for økt støtte og oppmerksomhet.

 

Det er på høy tid at vi tar stoffskifteproblemer på alvor. Med lanseringen av #forskningsløftet har Stoffskifteforbundet satt søkelyset på behovet for mer forskning og midler til å forstå og behandle stoffskifteforstyrrelser bedre. Dette er en viktig innsats som kan forandre livene til de mange som lider av disse lidelsene. Vi håper at politikere, helsemyndigheter og samfunnet generelt vil støtte denne innsatsen og gi stoffskiftepasienter den oppmerksomheten og behandlingen de så sterkt fortjener.

 

Andre innlegg

Av Lasse Jangaas 26 Apr, 2024
Mange med stoffskiftesykdom har slitt med at fastlegen ikke fant diagnosen. For Karen Lucy Spangen var det omvendt: - Jeg fikk sykdommen av legen, sier hun. Mandag i Østfold, men rundt bordet er stemningen god, tross alt. I kveld skinner sola på vakre Sellebakk øst i Fredrikstad. Den sniker seg også inn gjennom vinduene i Frivilligsentralens lokaler og treffer buketten kvinner som sitter her med pensler, maling, glitter og fjær – og sine egne, unike historier. Her har Østfold lokallag i Stoffskifteforbundet likepersonstreff, med innlagt workshop foran den internasjonale Stoffskiftedagen 25. mai. De frammøtte har sommerfugler å dekorere, venner å treffe og historier å dele. – Å være med her har gitt meg så mye glede og fyll, sier én av dem, før alle bryter ut i latter. – ÅNEI!! Jeg mente PÅfyll!!!! Nedslående møte med legen Allerede ved møtets begynnelse har fire meldt seg til tjeneste på stand under Stoffskiftedagen. Og alle bidrar etter beste evne for å skape blest om stoffskiftesykdom ved hjelp av sommerfuglene som både skal pynte opp og gi noen svar til de som ikke vet så mye. – Det er mange som ikke vet noe særlig om stoffskiftesykdom. Det fikk Unni Forsberg merke da hun oppsøkte sin daværende lege for mange år siden. Hun var svært aktiv i hverdagen, men begynte plutselig å legge på seg. Unni hadde også stoffskiftesykdom i familien. – Men legen avfeide det med å si at jeg «nok var glad i feite sauser», sier hun. – Og han fulgte opp med å hevde at jeg vel var klar over at de fine fruene på vestkanten i Oslo brukte Levaxin som slankemiddel.
Av Carita 23 Apr, 2024
Vi inviterer til åpent seminar tirsdag 7. mai kl. 19-21 for å snakke om kronisk sykdom, den belastning det har på samfunnet og ikke minst den som selv rammes. Vi ønsker å snakke om løsninger, om det er mulig å tenke annerledes og ta i bruk ny teknologi som AI. Dette er et gratis arrangement som er åpent for alle.
Kristin Krohn Devold er rammet av stoffskiftesykdom.
Av Lasse Jangaas 02 Apr, 2024
Kristin Krohn Devold mener alle over 40 år bør testes rutinemessig
Se flere innlegg
Share by: